Les aidants

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Relire plusieurs fois la même phrase pour la comprendre. Ne plus supporter les bruits forts. Souvent perdre le fil de ce que l'on était en train de faire. Avoir du mal à se lever. Du mal à se coucher. Du mal à dormir. Oublier le nom des choses. Les phrases qui font comme des puzzles tombés de la table.
Souffrir de crises de misanthropie. De crises d'angoisses. Moins souvent rire. N'avoir en tête qu'une liste infinie de choses à faire. Une liste infernale, comme une roue de hamster. Et le hamster : c'est moi !
Je suis épuisé. Comme des millions d'autres aidants.

Je tombe malade toutes les 6 semaines environ. Des angines. Des rhumes. Ou d'autre trucs viraux plus ou moins identifiés. Je me bloque le dos. J'ai des douleurs par-ci par-là. Ce sont des signes classiques de l'épuisement.
Je suis épuisé aussi des réflexions de collègues ou de copains qui soupirent lorsque je leur dis que je suis malade aujourd'hui.
" Encore ? Mais pffff tu es fragile" ou la variante plus subtile lorsqu'il s'agit du monde professionnel "Encore ? Mais fais un effort quand même ! "
Comme si la maladie ou la fatigue était une absence de motivation ou de la paresse. C'est la double peine. Épuisé et coupable de l'être.

Louise éclate de rire

Quand on a annoncé à notre monde que Louise avait un handicap, la sympathie et l'empathie furent grandes. Et puis le monde oublie. C'est normal. Mais chez soi, rien n'est plus jamais vraiment normal. L'extraordinaire devient notre quotidien. Plus personne ne voit les kilos de fonte. Et donc plus personne n'en tient vraiment compte.
On charge votre barque et on vous reproche l'eau qui monte. Je sais que ce n'est pas de la malveillance. C'est aussi parce que les aidants ont du mal à se rendre compte de leurs fatigues. Ils ont du mal à demander de l'aide. Peur d'être jugés. Peur d'être exclus.

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Alors demain quand vous trouverez qu'un ami, un collègue, un cousin est un peu "pénible" de ne pas être disponible pour votre réunion du lundi, votre apéro du jeudi soir, votre diner de dimanche avec Mamie, ou que vous trouverez que Jean-Michel de la compta, Sarah votre cousine, Yohan votre pote d'enfance est pénible d'être souvent fatigué, ne les blâmez pas.
Ne pensez pas que c'est de la paresse. Ou qu'il, elle, n'est plus fiable. Il est peut-être juste aidant.

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Auteur

Rémy Doc

Rémy Doc et Caroline Boudet sont les parents de Paul et de Louise.

A la naissance de Louise, ils ont découvert qu'elle avait une trisomie 21. Après le choc, ils se sont engagés dans un combat pour permettre à Louise et à tous les enfants porteurs d'une trisomie 21 de vivre au milieu des autres.

Caroline Boudet vient d'écrire un livre "Juste un peu de temps" aux Editions Stock.
Tous les deux ont créé une page FaceBook Extra Louise et animent une association Extra Louise.
Ils ont accepté que nous partagions leurs articles  sur ce blog.

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Parce que la Fondation Seltzer est engagée auprès des personnes fragiles, malades ou en situation de handicap, nous partageons avec ces deux auteurs l'idée qu'une personne ne peut être réduite à sa fragilité, sa pathologie ou son handicap. Nous défendons un monde dans lequel la différence est une richesse sans candeur et avec détermination.

La Plateforme Seltzer des aidants accompagne les aidants, quel que soit leur âge, afin de leur permettre d'avoir des moments d'écoute, des ateliers pour prendre soin d'eux, des temps de répit...

2019-04-17T22:45:13+00:00 17 avril 2019|Social|0 commentaire

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