Louise : je ne savais pas

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Je suis le papa de Paul et de Louise. Paul à deux chromosomes 21 alors que Louise en a trois.

Je m'appelle Rémy et quand j'imaginais avoir des enfants, je voyais des mini-moi, mais en mieux. Ils seraient chercheurs, ils seraient rois, ils changeraient l'humanité, ils seraient tout ce que je pouvais fantasmer pour moi-même. Mon enfant idéal a disparu quand Louise est née. Tous les enfants imaginés passent à la trappe. Mais c’est en général lent. Une agonie dont le paroxysme s'appelle l'adolescence, rébellion et acné en option. Mais le mien est mort d'un coup. Un matin de janvier. Un médecin est venu me dire que Louise avait une trisomie 21. Quatre mots épais qui ont déferlé sur moi comme le Vésuve sur Pompéi. Est restée figée dans l'effroi toute ma candeur parentale.

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Du rêve à la réalité

Quand j'imaginais avoir des enfants, je me voyais dans un film aux couleurs sépia tournoyant dans un champs de coquelicots, un petit dans chaque bras, et le sourire ultrabright. Je ne me voyais pas le pied tordu sur un Lego en pleine nuit. Je ne me visualisais pas assis sur un siège en simili cuir vert à me ronger le frein tandis que le chirurgien fait son travail. Je ne m'imaginais pas en pleurs à la maternité. Je ne m'imaginais pas avoir peur (de nouveau) un jour de rentrée. Je ne pensais devoir répéter sans fin "mets tes chaussures". Je ne m'imaginais pas devenir spécialiste en MDPH, AVS, et recours au tribunal du contentieux de l’incapacité. Je ne m'imaginais pas pleurer de joie en regardant un premier pas, un premier caca ou en entendant un premier "papa". Je ne me voyais pas poireauter des heures dans les couloirs d'un hôpital. J'imaginais mes matins sur un air de famille ricoré. Un monde blond ou tout est bien rangé, étiqueté, et où chacun sirote son déjeuner sans faire le moindre "slurp".

Le handicap : tout changer sans rien changer

Je n'imaginais pas ces matins gris ou il faudrait extirper du lit des nez morvés et des corps mous car toujours endormis - mince il ne reste que 45 minutes - mon dieu, mon dieu on va être à la bourre, vite une crêpe industruelle, un slip, un coup de peigne et une couche changée trop lourdement chargée qui tombe de la table à langer. Je ne savais pas en devenant papa que j'en serais là. Je ne savais pas qu’en prime, le handicap viendrait tout changer sans finalement rien changer. Et surtout je ne savais pas que pour survivre à tout cela, je serai capable d’un amour aussi absolu.

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Auteur

Rémy Doc et Caroline Boudet sont les parents de Paul et de Louise.

A la naissance de Louise, ils ont découvert qu'elle avait une trisomie 21. Après le choc, raconté ici par Rémy, ils se sont engagés dans un combat pour permettre à Louise et à tous les enfants porteurs d'une trisomie 21 de vivre au milieu des autres.

Caroline Boudet vient d'écrire un livre "Juste un peu de temps" aux Editions Stock.
Tous les deux ont créé une page FaceBook Extra Louise et animent une association Extra Louise.
Ils ont accepté que nous partagions leurs acrticles  sur ce blog.

Parce que la Fondation Seltzer est engagée auprès des personnes fragiles, malades ou en situation de handicap, nous partageons avec ces deux auteurs l'idée qu'une personne ne peut être réduite à sa fragilité, sa pathologie ou son handicap. Nous défendons un monde dans lequel la différence est une richesse sans candeur et avec détermination.

2018-06-04T23:00:24+00:00 7 mai 2018|Social|5 Commentaires

5 Commentaires

  1. Fleurine 8 mai 2018 à 3 h 15 min- Répondre

    Triste, réaliste et merveilleux témoignage.

    Ces enfants en forment de croix, ils faut les aimer d’un amour absolu.

    Voyons-les comme des enfants de Dieu, des anges sur la terre.

    .

  2. Gateaux 8 mai 2018 à 15 h 50 min- Répondre

    Bjr je viens de découvrir votre article votre petite Louise est magnifique et j ai hâte de découvrir d autres articles par contre je suis la maitresse de Fiçelle ,chien visiteur,nous nous rendons dans diverses structures mais nous pouvons aussi nous rendre chez les particuliers et cela bénévolement j habite près d Embrun et je viens chaque dimanche matin à Briancon au club canin .Si vous êtes intéressés faites le moi savoir et nous serons ravis de vous rendre visite Fiçelle et moi cordialement. Veronique

    • Marie Christine Hollander 8 mai 2018 à 23 h 07 min

      Merci beaucoup pour votre proposition, je transmets aux cadres de santé et nous reprenons contact avec vous

  3. Esposito 8 mai 2018 à 16 h 13 min- Répondre

    Merci de partager Très touchant et tellement vrai

    • Marie Christine Hollander 8 mai 2018 à 23 h 07 min

      Merci beaucoup

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