Louise : la nécessaire résilience

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Accepter. Voilà LE mot qui s'est allumé en rouge vif le jour où l'on m'a appris la trisomie de Louise. Comme la jauge d'huile sur le tableau de bord de la voiture. J'étais prévenu que je n'irais plus très loin si je ne faisais pas le plein de résilience. Et les stations résilience ça ne se trouve pas au coin de toutes les rues. C'est plutôt du distillé à la maison avec trois petits bouts de tout et de rien.

Besoin de se mobiliser

Les mois passent. On découvre la réalité du handicap de son enfant. On change. On met en perspective. On monte une association, on a le bras en l'air, le poing serré et dans le crâne la musique de la chevauchée des Walkyries : Je vais changer le monde tadada !

Puis on revoit ses ambitions à la baisse. Je ne vais pas tout changer mais juste rendre plus visible la trisomie 21 pour qu'elle soit mieux acceptée. Un peu mieux ... Du mieux que je peux. Et par ricochet construire un avenir meilleur à ma fille.
Mais il y a des nuits ou le doute rampe sous le lit. T'as beau te pelotonner dans ta couette il finit toujours par trouver un espace pour entrer dans ton crâne.

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La lutte au quotidien

Pourtant : tu supportes en serrant les dents ceux qui te prédisent des destins tracés et miséreux pour Louise. Tu affrontes avec patience les questions récurrentes : et vous voulez qu'elle aille à l'école ? Vous ne l'avez pas vu avant la naissance ? Vous êtes religieux ?
Au final tu te sens pas mal fort en résilience.
Et puis un matin tu reçois par email le bilan des 50 premières séances d’orthophonie de Louise (Notre ortho, super d'ailleurs ! ). Bilan obligatoire : elle dresse un portrait objectif. Médical. Pro. Avec les progrès... Et les non-progrès.

Dans tes yeux, ce bilan comme un carnet de notes n'est pas vert partout. Il fait mal. Pas parce qu'il reste du chemin à Louise. Non. Juste parce que tu te rends compte que tu n'as pas encore totalement accepté son handicap. Tu te croyais au sommet alors que t'es encore dans l'ascension. Un peu découragé, tu t’arrêtes en chemin. Tu regardes l’horizon, le chemin depuis la vallée, le panorama. Et puis après tu regardes ta fille. Tu regardes ta famille. Tu sens l’amour. Et tu repars vers le sommet

 

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Auteur

Rémy Doc et Caroline Boudet sont les parents de Paul et de Louise.

A la naissance de Louise, ils ont découvert qu'elle avait une trisomie 21. Après le choc de l'annonce, ils se sont engagés dans un combat pour permettre à Louise et à tous les enfants porteurs d'une trisomie 21 de vivre au milieu des autres.

Caroline Boudet vient d'écrire un livre "Juste un peu de temps" aux Editions Stock.
Tous les deux ont créé une page FaceBook Extra Louise et animent une association Extra Louise.
Ils ont accepté que nous partagions leurs acrticles  sur ce blog.

C'est donc le deuxième article partagé après Louise, je ne savais pas

2018-06-03T22:44:50+00:00 3 juin 2018|Social|2 Commentaires

2 Commentaires

  1. Antoinette 26 juin 2018 à 9 h 05 min- Répondre

    Super bien écrit, simple, honnête, vrai

    • mchollander 26 juin 2018 à 9 h 08 min

      Merci pour l’auteur !

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